Recibir un diagnóstico de autismo en un niño o niña es un proceso duro para la familia, pero da respuesta a muchas preguntas. Lo que me encuentro en consulta suele ser una mezcla de alivio (explica muchas cosas que hasta ahora no sabían) y preocupación.
Os cuento un caso ilustrativo ficticio para que podáis entenderlo mejor: una familia con un hijo de 6 años. En este relato podréis ver cómo es el proceso de identificación y el acompañamiento posterior.
Con qué preocupaciones llegan las familias a la consulta
En este caso la familia vino por recomendación del colegio. Muchas veces es desde el centro escolar desde donde se detectan indicios y son ellos quienes sugieren a la familia que explore la posibilidad de TEA. Otras veces es desde pediatría, y otras es la propia familia la que ve que algo no encaja y busca orientación profesional.
En nuestro caso ilustrativo, vieron que al menor le costaba jugar con compañeros, los cambios le generaban un intenso malestar y presentaba ciertos comportamientos descritos como «raros» por parte de los padres.
Los padres llevaban tiempo viendo que algo pasaba. A veces pensaban que necesitaba más límites o que fuesen más autoritarios con él, otras se veían desbordados por sus reacciones. Lo que más malestar les generaba era no saber cómo ayudarle.
Normalmente las familias vienen contándonos situaciones concretas en las que se ven envueltas y que no saben explicar, no vienen directamente diciéndonos que sospechan autismo. Por eso es importante escuchar toda la historia de desarrollo del menor, el funcionamiento actual, la dinámica familiar y la información del colegio sobre su funcionamiento en el aula y a nivel social con sus compañeros/as.
En este ejemplo, la evaluación del autismo en la infancia integró historia del desarrollo, entrevistas, información escolar y observación clínica, junto con instrumentos específicos. También se exploraron comunicación, funcionamiento cognitivo, autonomía y el estado emocional.
El diagnóstico de autismo en niños exige interpretar el conjunto. Una conducta aislada o la puntuación de un cuestionario no explican por sí solas lo que le ocurre a un menor.
El proceso de comunicar el diagnóstico
El diagnóstico se comunica a través de la sesión de devolución del informe, aunque previamente ya se ha ido informando a los padres de que se estaba explorando autismo, con lo que no es algo que les venga por sorpresa en esta sesión.
La sesión de devolución del informe consiste en explicarles las distintas pruebas que se le han administrado, los resultados obtenidos y su significado, y las conclusiones a las que se ha llegado integrando todos los resultados, fuentes de información y observación del menor.
Es importante recoger también los puntos fuertes, los ámbitos en los que destaca, y no centrar toda la devolución en las dificultades que presenta.
Al comunicar un diagnóstico de autismo en niños, importa relacionar las conclusiones con experiencias que la familia reconoce. Explicamos, por ejemplo, cómo la dificultad para anticipar un cambio podía aumentar el malestar, sin atribuir automáticamente cualquier enfado al autismo.
En este caso en concreto (aunque es algo muy común), los dos progenitores no reaccionaron igual ante el diagnóstico de autismo en su hijo. Mientras uno de ellos se sintió aliviado (se confirmaron las sospechas que tenía y además le permitió dar respuesta a muchas cosas), el otro no aceptó en un primer momento este diagnóstico.
Es importante saber que las familias suelen necesitar tiempo para asimilar el diagnóstico, procesar la información que les hemos dado y reflexionar sobre ello. Por eso, debemos dejar espacio para la reflexión antes de agendar la sesión de psicoeducación sobre autismo.
Aclaramos que el diagnóstico de autismo en niños no permite predecir, por sí solo, cómo será su vida adulta. Sí orienta la identificación de apoyos.
Entregamos el informe y una propuesta inicial de acompañamiento, con posibilidad de retomar las dudas en la sesión de psicoeducación. La información necesita tiempo para asentarse; algunas preguntas aparecen días después, cuando la familia vuelve a enfrentarse a una situación cotidiana.
También planteamos cómo explicárselo al niño con lenguaje accesible, atendiendo a su comprensión y a sus preguntas. Su participación forma parte del proceso: merece conocer sus necesidades y encontrar palabras para expresar lo que le sucede.
Cómo trabajamos con la familia después
Lo primero que hacemos después de comunicar el diagnóstico a la familia es la reunión con el equipo de orientación del colegio y con su tutor/a de aula (siempre que la familia esté de acuerdo). En esta reunión acordaremos las mejores adaptaciones para que el niño tenga un buen funcionamiento en el aula y con sus compañeros.
Después empezaremos a trabajar tanto con el propio niño como con la familia. En el caso que estamos exponiendo acordamos empezar por lo que más malestar estaba generando: la adaptación a los cambios y la sobrecarga sensorial.
Con los padres hicimos una revisión de situaciones concretas en las que se habían visto envueltos recientemente, para reestructurar cómo deberían comportarse cuando se volviesen a dar. También para identificar qué las provocaba y poder anticiparse (ruidos excesivos, cansancio, baja previsión o anticipación de la secuencia, o instrucciones poco claras).
Probamos una secuencia sencilla con pictogramas para determinados momentos (secuencia por las mañanas al levantarse, secuencia para acostarse, conducta al llegar a clase…). Los apoyos visuales se revisaban después de cada semana para ajustar y ver si estaban funcionando.
Una vez mejorado lo que más malestar provocaba, pasamos a otros objetivos también importantes, como por ejemplo aprender a pedir ayuda, expresar desagrado o malestar, pedir un cambio o regular una emoción.
Con el colegio acordamos el uso de instrucciones sencillas y claras, con apoyo visual, transiciones previsibles y acceso a un rincón tranquilo cuando lo necesitara.
Ofrecimos recursos de apoyo para familias seleccionados según sus dudas. Tras un diagnóstico de autismo en niños, recibir veinte lecturas de golpe puede resultar demasiado. Preferimos información dosificada y oportunidades para comentarla.
También atendimos el cansancio de los padres y sus diferencias al responder al malestar. Acordamos pautas compartidas, realistas para su día a día.
Dónde está la familia hoy
Después de unos meses trabajando con la familia, los padres ya sintieron más tranquilidad. Conocían el autismo más en profundidad y sabían cómo relacionarse con su hijo de forma satisfactoria. Reconocían algunas señales en su hijo que les permitían anticiparse y evitar malestar. Algunos cambios seguían resistiéndose.
Con el menor el trabajo también resultó positivo. Empezó a saber expresar cómo se sentía, pedir ayuda, gestionar los cambios y participar en juegos compartidos.
Los cambios en el autismo, y en todas las neurodivergencias, son lentos y requieren tiempo. No son lineales y se debe ser muy constante, y esto a veces resulta difícil de interiorizar en la familia. Ahí también actuamos los profesionales, para hacerles conscientes de que no es un trabajo breve y puntual, sino que es un acompañamiento largo.
Además, cada persona y familia es un mundo y hay que saber adaptar los tratamientos a las particularidades de cada persona y su entorno, por eso la evolución varía de unos casos a otros.
Acompañar un diagnóstico de autismo en niños supone mantener un espacio donde preguntar, revisar expectativas y tomar decisiones compartidas.
Si vuestra familia está en ese momento, podéis solicitar una consulta de orientación. Empezaremos por escuchar qué os preocupa y qué necesitáis comprender ahora.
